מבזקים

קופ"ח מסרבת לממן לאליהו תרופה מצילת חיים

אילן אליהו סובל ממחלה גנטית נדירה שגורמת לו לנכות. תרופה חדשה יכולה להציל את חייו • הבעיה: 'כללית' מסרבת לממנה בשל עלותה - כמיליון שקל בשנה • אלא ש־4 חולים אחרים בכללית דווקא מקבלים אותה • אילן: "גם לחיים שלי יש ערך" • כללית: "מדובר בבעיה לאומית"

בריאות23.10.2019 | 17:41

בית כללית בת"א | ד"ר אבישי טייכר, ויקיפדיה

אפליה מקוממת וקשה מאוד בקופת חולים כללית: הקופה מסרבת לממן לחולה במחלה גנטית נדירה במצב קשה מאוד תרופה יקרה ומצילת חיים שלא כלולה בסל התרופות הממלכתי, וכל זאת בעוד שבשנה האחרונה ארבעה ילדים אחרים חברי כללית הסובלים מאותה מחלה בדיוק מקבלים מהקופה בדיוק את אותה התרופה, בהתאם לצו משפטי שניתן לפני כשנה בהסכמת הקופה, לאחר שהילדים תבעו את הקופה. כך חשף הבוקר (רביעי) כתב הבריאות של ישראל היום רז שכניק.

החשש לאפליה מקוממת במיוחד במערכת הבריאות הציבורית עוד יותר קשה, משום שבאותו זמן שהחולה בכללית לא מקבל את התרופה מצילת החיים, כ־10 חולים נוספים עם אותה מחלה (רובם ילדים ובני נוער ושניים מעל גיל 40) מקבלים את אותה תרופה יקרה במסגרת הביטוח המשלים של קופת חולים מכבי, אשר רק לה ביטוח משלים שמממן תרופות למחלות יתום נדירות, בניגוד לשאר קופות החולים. עלות התרופה היא כמיליון שקלים בשנה לחולה.

החולה, אילן אליהו, בן 51 מחולון, מאובחן עם מחלת מורקיו (MORQUIO) שהיא מחלה גנטית נדירה ביותר שגורמת לפגיעות קשות בכל מערכות הגוף, למחלות ריאה ולב, לנכות קשה ולעיוותים גופניים, והיא עלולה להביא למוות בגיל צעיר.

עד לפני כ־5 שנים לא היה למחלה טיפול תרופתי, והתרופה המבוקשת היא התרופה החדשה הנקראת וימיזים (VIMIZIM) שמחקה את פעילות האנזים החסר בגוף הגורם למחלה. 

 ד"ר אורנה סטרץ־חכם, רופאה בכירה בבית החולים סורוקה בבאר שבע, שנחשבת למובילה בישראל בטיפול בחולים במחלה נדירה זו, היא זו שקבעה כי אילן זקוק לתרופה על מנת להמשיך לחיות. לדבריה, "הטיפול היחיד למחלה זו, שיכול להקל על בעיית הנשימה ועל כאביו, ואין ספק שעליו לקבל טיפול זה. חשוב מאוד להדגיש שאם לא יתחיל לקבל טיפול בהקדם האפשרי, נשקפת סכנה לחייו לאור ההידרדרות הקשה שהוא חווה כעת, ולכן דחוף לאשר את הטיפול בהקדם כדי למנוע את המשך ההידרדרות".

בעקבות המלצתה פנה אילן ב־16 בספטמבר, באמצעות עו"ד יעל פרידל, לוועדת החריגים בקופת חולים כללית, בבקשה שיממנו לו את התרופה לה הוא זקוק. למרות שהרופאה המטפלת בו קבעה כי "הלב שלו יישמר במצב תקין, שהוא יסבול פחות מכאבים, ושמבחינה נשימתית הוא יהיה יציב ולא יידרדר ואולי אפילו ישתפר. החולה הזה באמת ייהנה מהטיפול", הוועדה החליטה שלא לאשר לו את התרופה.

אילן שהגיע באמבולנס כשהוא שוכב על מיטה על מנת להשתתף בדיונים אמר, כי "אני יודע שזה הרבה כסף, אבל החיים שלי יש להם גם ערך. אני נולדתי מנקודת פתיחה של אפס, שלא ייצא ממני כלום - ויצא. אני מאמין בעצמי, אני רוצה שתאמינו בי ותעזרו לי. אני סובל במיוחד בשנה האחרונה כאבי תופת - ברגליים, בברכיים, באגן פרוק - אבל אני לא מוכן לוותר, אני רוצה לחיות, ואני לא אוותר לאף אחד שיגיד שלא מגיע לי לחיות. אני יודע שאנשים מקבלים (את התרופה) וגם אני רוצה, ואני מוכן לעשות את הכל בשביל זה, אני אוהב את החיים".

גם בנו קובי שהשתתף בדיון בועדה אמר "אתם אמנם לא מכירים את אבא שלי, אבל מלידה הוא מאוד 'פייטר'. הרופאים אמרו שהוא לא יגיע לגיל 18, והוא הגיע עד היום. וכמה שהמדינה אכזבה אותו - הוא עדיין נלחם. הוא לא ויתר, ואנחנו צריכים אותו הרבה יותר ממה שהוא צריך אותנו. אני מקווה שגם הפעם לא יאכזבו אותו".

אז למה באמת לא אושרה לו התרופה בעוד שלאחרים היא כן אושרה?

מקופת חולים כללית נמסר בתגובה ל'ישראל היום', כי "ועדת סל הבריאות דחתה 5 פעמים ברציפות את הכללתה של התרופה בסל הציבורי בשל עלותה האסטרונומית. כללית הסכימה למימון ביניים עבור 4 מטופלים, שמצבם הרפואי הוא שונה, וזאת במסגרת הסדר דיוני שהתקיים בבית הדין הארצי לעבודה, במסגרתו נדרשה גם המדינה להתייחס לסוגיית התקצוב לתרופה".

הם הוסיפו כי "מדובר בבעיה לאומית שלגביה עתיד להתקיים דיון עקרוני בבית הדין הארצי לעבודה, בהשתתפות הממונה על התקציבים ומנכ"ל משרד הבריאות. אנו מודעים למצבו של המטופל, אך ברור כי לא ניתן לשאת במימון מיליוני שקלים למטופל ללא הקצאת הסכומים המתאימים מטעם המדינה. אנו שבים וקוראים להקמת ועדת חריגים לאומית, שתדון במקרים מעין אלו עבור כל קופות החולים ותיתן מענה מתאים".

מוועדת סל התרופות נמסר בתגובה כי "השנה הוגשו למעלה מ־900 בקשות להוספת תרופות וטכנולוגיות לסל, והתרופה האמורה מצויה ברשימת הבקשות ואמורה לעלות לדיוני הוועדה".

ממשרד הבריאות נמסר כי "המקרה אינו מוכר במשרד, וייבחן בהתאם לפרטים שיימסרו. כחלק מהמלצות המשרד לבחינת תחום ועדות החריגים, נכללה ההמלצה לכלול בתוכניות הביטוח המשלים כיסוי למחלות יתום, בדומה לכיסוי הקיים במכבי, והמשרד יסייע לקופות בכל הניתן באישור תוכנית להרחבת הכיסוי. התרופה תעלה במסגרת דיוני ועדת סל התרופות לשנת 2020".

בחדרי חרדים

שתף כתבה זו